真假自闭症

真假自闭症

——  那些医生未能明确诊断的所谓“轻度、倾向、疑似、非典型自闭症”,其实只是正常儿童中某方面能力极弱或偏弱的孩子,单项或者多项能力的短板使他们更容易受到成长中某些不好的、甚至是恶劣因素的影响,以至于发展失衡,造成了系统性的认知落后,进而产生与自闭症相似的行为特征,最终被宽泛的标准戴上了“自闭症”的帽子。这就是“假自闭症”的来源。

自闭症的帽子

诊断自闭症国内目前遵循的标准是美国精神疾病诊断与统计手册(DSM-5)和国际疾病诊断与分类第十版(ICD-10),但这些标准都有着令人吃惊的宽泛性。以DSM-5为例,简单的说只要有“社交障碍及重复的行为”就可以认定为自闭症(谱系)。但问题是去求医的孩子尽管其他表现不尽相同,比如有的喜欢开关灯、有的上蹿下跳、有的不对视、有的没有语言等等,但核心症状几乎都有“社交障碍及重复的行为”,也就都无一例外的被确诊为自闭症。但总不能都叫自闭症,医生会根据ABC和CARS诊断量表测评的分值结果为诊断加上个前缀以示区分:分值低的为轻度、倾向、疑似或非典型;分值高的为中、重度或典型自闭症。这就造成了一个直接后果:去看病的孩子几乎被“一网打尽”的戴上了自闭症的帽子。有人说诊断技术的提升和家长的意识提高是自闭症发病率从几年前的万分之一逐年飙升至千分之一、百分之一、甚至现在的几十分之一的最直接原因。其实,所谓“自闭症大爆发”的真正原因是诊断标准变得宽泛了,宽泛得把很多有着相似行为特征的其他类型发展障碍也“谱系”了进来。这样的标准由美国制定,制定标准的专家基于的是美国社会的保险制度和文化背景,但这并不符合中国国情。只是我们的医生苦于没有适合中国自己的标准。只能让宽泛的标准撒大网圈进来更多无辜的孩子,同时也开启了无数家庭悲剧的人生命运。


真假自闭症

所谓“轻度、倾向、疑似、非典型”这些医生未能确诊且模糊界定的孩子从程度上看,他们所谓自闭症特征但不明显,各类量表的分值不高。这类孩子往往某些方面的能力较弱,而有些方面还不错,甚至较强。森熙早期通过研究发展障碍儿童来研究正常儿童的多动、读写障碍等学习障碍问题,并设计了一套创新的训练方法。在这个过程中,一些孩子在解决了学习障碍问题后家长却告诉我们,孩子其实曾被医院确诊过"自闭症"。我们在疑惑之余开始接收、关注并研究这样的孩子。我们发现刚来时外在表现极其相似的孩子经过训练后发展结果却截然不同:总有一部分孩子不管如何训练都无法提高其理解能力,一些障碍特征也不会随着训练进程有所改变。而与此不同的是,另一部分孩子的感知力和理解力提升后,所谓“自闭症行为”也随之减少甚至消失。我们怀疑前者是真自闭症,是先天性生理缺陷,不能通过我们的训练改变其特征。而后者我们称之为假自闭症。真的自闭症不能完全康复且将伴随终身,而这些假自闭症孩子只要解决了木桶的短板,就有可能回到正常的发展轨道。从2005年到2010年间,我们进行了大量的对照试验和训练后的跟踪研究,在训练后回溯、对比两者在训练时的能力差异和训练前的行为差异,以及成长时的问题节点。就这样在不断的实践、反复验证中,我们掌握了真自闭症孩子具备的一些独有特质,找到了假自闭症儿童的发展规律和出现自闭症行为的原因。这使我们尝试在行为特征辨别的基础上增加了能力辨别维度,再与家长访谈得出的成长环境维度相互印证,就可以将有自闭症特征的假自闭症从自闭症谱系中分离出来并继续进行差异化研究,最终完善了真假自闭症的分类和评估标准。我们重新评估的目的是确定什么样的孩子我们无法提供帮助以及每一个孩子其真正影响认知发展的能力短板在哪里,这是我们提升训练效率的关键



我们认为真假自闭症尽管在行为特征上有着很大的相似性,但仍然可以通过成长过程的访谈和一些能力上的差别进行进一步的细分。那些在家里能拿着大人的手去取他想要的东西的、在学校里严重困扰正常学习秩序的孩子其实已经是不幸中的万幸。



我们的建议


假自闭症儿童需要通过一、二年的长期密集训练弥补羸弱的能力,而训练方式也是训练正常儿童的方法,最终获得自主学习能力并重回正常的发展轨道。而真自闭症的发病原因尚未找到,也就不存在任何康复的可能,这当然也包括我们。因此对真自闭儿童进行长期密集训练并不适合。因为尽管ABA训练可使患儿产生一些指令、程序能力,其家庭生活质量会有所改善。但ABA训练无论持续多久,都无法使真自闭症儿童产生自主学习能力,也就无法具备独立的生存能力。家庭在付出巨大的精力、时间与金钱后依然是一个无法接受的结果。因此,长期高成本在机构训练并非可行的方式,家长最应该做的是去类似星星雨这样培训家长的机构进行为期几个月的学习,亲身参与ABA训练,学习其理念、技术和流程,在今后家庭生活的场景中将ABA训练融入,这是最现实且可操作的方式。鉴于真自闭症儿童缺乏密集训练价值,因此森熙并不接收真自闭症儿童,仅仅为他们提供免费的评估服务。同时,我们给到家长如下建议:

▎ 去医院开具自闭症诊断书。依据诊断书可办理残疾证,可部分减轻家庭负担,对儿童日后生活有一定的帮助。
 如果有经济条件,建议生第二个孩子。真自闭症没有婚姻存续能力,也就没有遗传问题。家长生第二个孩子再患自闭症几率与正常孩子家长相同。
 家长接受ABA培训之后不需要再让孩子接受任何医疗或康复机构的治疗或训练,而是把更多的家庭资源用于今后的日常生活当中。

 



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